Nasza Koleżanka Ewelina Baklarz poważnie zachorowała i potrzebuje pomocy wielu dobrych ludzi. Przed nią walka z bardzo rzadkim i złośliwym nowotworem nerkowokomórkowym. Jest jedyną chorującą w Polsce, na całym świecie ta choroba dotyka 60 osób. Ewelina ma 36 lat, na co dzień pracuje w kalwaryjskim centrum kultury, jest mamą radosnej pięciolatki. Ma fantastycznego męża, rodzinę i grono znajomych, ale sami nie podołają ze zbiórką na leczenie, które nie jest refundowane. Działajmy razem! Pomóżmy Ewelinie cieszyć się zdrowiem i życiem!

 

OPIS:

3 marca bieżącego roku, w wieku 36 lat, świat się dla mnie zatrzymał. Na rutynowej wizycie u lekarza rodzinnego usłyszałam druzgocące zdanie: „Wyczuwam niepokojący guz po lewej stronie, proszę natychmiast zrobić dokładniejsze badanie, musimy to sprawdzić ”. Pojechałam do szpitala, badanie tomograficzne wykazało, że jest to nowotwór złośliwy nerki. Lekarz, wręczając mi wynik, powiedział, że zostało mi kilka lat życia. Szok, niedowierzanie, płacz – to pierwsze emocje. Potem przerażenie i totalna rozpacz.

Następnego dnia rozpoczęły się poszukiwania lekarzy, szpitala, kogoś, kto wykonałby szybko operację, guz był duży, miał 13 cm. Konieczne okazało się wycięcie całej nerki, z nadnerczami i węzłami chłonnymi. Potem było odczekanie na wyniki... Diagnoza – nowotwór złośliwy nerkowokomórkowy – bardzo rzadki typ raka nerki.

Kolejne badanie tomograficzne wykazało przerzuty do płuc i węzłów chłonnych w jamie brzusznej. Dowiedziałam się, że nie ma dla mnie leczenia refundowanego w ramach NFZ, ponieważ nie spełniałam odpowiednich wskaźników. Paradoksalnie byłam za zdrowa na takie leczenie, a wymagane objawy nastąpią dopiero w ostatniej fazie mojej choroby, gdzie leczenie będzie już niepotrzebne... Jedyną nadzieją były badania kliniczne prowadzone m.in. w Otwocku. Odżyła nadzieja, że może nie wszystko stracone. Niestety i tym razem okazało się, że nie spełniam wymaganych kryteriów – w komórkach mojego nowotworu brakuje komponenty jasnokomórkowej, tylko jego zawartość otwierała drogę do leczenia w ramach tej terapii. Nadeszło kolejne załamanie, bezsilność i brak nadziei.

Podczas ostatnich badań dowiedziałam się, że mój rak jest tak rzadki i niespotykany, że jestem jedyną chorującą osobą w Polsce, na całym świecie jest tylko 60 (!) takich przypadków. Nie ma więc wypracowanych ścieżek leczenia i dostępnych badań nad tego typu nowotworem.

Brak refundacji i niezakwalifikowanie do badań klinicznych oznaczają, że zostaje mi jedynie leczenie w pełni odpłatne, które przerasta możliwości finansowe mojej rodziny. Przez najbliższe trzy miesiące będę otrzymywała lek, który może spowolnić rozwój choroby. Kolejnym etapem leczenia jest zastosowanie immunoterapii, a to jest już koszt 50 tysięcy złotych miesięcznie, leczenia nie można przerwać i musi być kontynuowane przez minimum 2 lata. To daje horrendalną sumę ponad miliona złotych. Koszt leczenia oraz czas jego prowadzenia składają się na ogromną sumę, której ani ja, ani moja rodzina nie jesteśmy w stanie uzbierać.

Dlatego zwracam się o pomoc w mojej walce. Chcę walczyć, bo  stawka jest ogromna – moje życie. Mam wielką motywację i naprawdę wierzę, że uda mi się pokonać chorobę. Chcę nadal wypełniać jedno z najważniejszych życiowych zadań – być dobrą mamą. Mam jeszcze tyle do przekazania mojej 5-letniej córce, chciałabym zabrać ją w tyle niesamowitych miejsc, opowiedzieć o tylu rzeczach. Nie uda się to bez armii dobrych ludzi – nie uda się bez Was!

Ewelina

 

 

 

 

Zbiórkę chcemy podzielić na etapy:

  • Pierwszy – 150 tys. zł, kwota która pozwoli rozpocząć terapię (już udało się zebrać!)
  • Drugi – 450 tys. zł, koszt pierwszego roku immunoterapii
  • Trzeci – 600 tys. zł, koszt drugiego roku immunoterapii

 

Opis skrócony:

  1. W marcu br. u Eweliny zdiagnozowano guza nerki. Usunięto jej lewą nerkę. Badanie histopoatologiczne wykazało, że to złośliwy rak nerkowokomórkowy. Wkrótce wykryto przerzuty do płuc i węzłów chłonnych w jamie brzusznej.
  2. Ewelina nie została zakwalifikowana do  badań klinicznych, nie spełniała wymaganych kryteriów.  Rak jest nerkowokomórkowy bez komponenty jasnokomórkowej –obecność komponenty była warunkiem koniecznym.
  3. Ponowne badania tomograficzne i histopatologiczne wykazały, że jest to niezwykle rzadki nowotwór. Ewelina jest jedyną chorującą osobą w Polsce, na całym świecie jest tylko 60 podobnych przypadków. Co oznacza brak badań na ten temat i brak sprawdzonych metod leczenia.
  4. Na dzień dzisiejszy nie istnieje możliwość leczenia refundowanego w ramach NFZ.
  5. W związku z brakiem możliwości leczenia w ramach NFZ, pozostaje jedynie płatne. Nadzieję daje immunoterapia, której koszt jest ogromny. Wynosi 50 tys. zł miesięcznie przez 2 lata. Terapii nie można przerwać.